Día mundial de concienciación del autismo

Autora: Amaya Áriz Argaya
Título: La alegría muda de Mario
Año de edición: 2012
Sahats
ISBN: 978-84-92515-54-7

                                         

    " Mudos. Nos quedamos mudos.
-Yo le pondría un tratamiento farmacológico con Risperdal y una terapia en un centro específico que conozco, ¿qué les parece?- dijo el neuropediatra.
- Pero...-respondí-¿nos puede comentar qué tiene?
- ¡Ah, claro! Yo diría que su hijo tiene autismo en grado moderado a severo- respondió.

[...]

Y dejé de pensar porque una ola de lágrimas me inundó la cara y el alma mientras observaba a mi pequeño Mario tumbado en el suelo pensando en las cosas de su mundo abstracto. No recuerdo si miré a mi marido en ese momento o antes o después. Sólo recuerdo su cara cuando por fin nuestras miradas se encontraron mientras todavía resonaba el eco de la contundencia de las palabras del médico. Parecía que no había lugar a dudas.

 El día 19 de enero del año 2011 nuestras vidas cambiaron para siempre. Un neuropediatra puso nombre a las rarezas de mi hijo, nos hizo asomar a un abismo de ignorancia y nos impulsó a emprender un camino de rosas y espinas.

[...]

 A mi mamá este señor encorvado le acaba de decir que yo no soy consciente de lo que me pasa. Hombre, no soy el mega coco de inteligencia (bueno, igual sí, todavía no lo sabemos) ¡pero algo ya me entero eh! Sobre todo cuando a mi mamá le lloran los ojos o me está mirando fijamente. Yo sé que si la miro no podré resistir su mirada de pena y por eso no le devuelvo la mirada. Pero de reojo la observo y me gustaría abrazarla, aunque el cuerpo no me responde tan rápido como yo quisiera. Se lo diré luego, ¡lo de que la quiero mucho, claro! 

 El autismo es una enfermedad de por vida, que no se puede diagnosticar a través de un análisis de sangre o de otras pruebas médicas. Sólo con la observación de la conducta del niño y con la aplicación de ciertos test se puede dilucidar si un niño tiene manías de niño o tiene conductas raras que pueden conformar una discapacidad determinada.

[...]


   Los párrafos aquí expuestos del libro La alegría muda de Mario, que he tenido la oportunidad y el placer de leer, ofrecen una pincelada de una historia emotiva, realista que aborda el caso de un niño al que le diagnostican autismo, un trastorno profundo del desarrollo en el que los niños se muestran ausentes, indiferentes. Es este libro una muestra perfecta de cómo las familias que tienen niños con este tipo de trastorno tienen al recibir el diagnóstico miedos, dudas, inquietudes que no saben cómo afrontar, pero con fuerza de voluntad, constancia, apoyo de personas en la misma situación o de educadores que tiempo llevan tratando las necesidades educativas de estos niños consiguen hallar puntos que ayuden a mejorar la calidad de vida, a potenciar ciertas capacidades, ciertas habilidades. 

 La primera clasificación médica (autismo infantil temprano) la ofreció Leo Kanner en 1943 y este trastorno profundo del desarrollo presenta una serie de características que comprenden dificultades con la comunicación verbal y no verbal, con la interacción entre sus iguales o con otras personas de edad diversa.

 Son numerosos los detalles que caracterizan a un niño autista: muestran escaso contacto visual, desarrolla, dependiendo del grado de autismo, un lenguaje muy limitado, muestra comportamientos repetitivos, ante posibles cambios muestran ansiedad, nervios o en determinadas ocasiones agresividad (golpes, arañazos, entre otras cosas), etc.. Pero aún teniendo o presentando todos aspectos de actitud, de comportamiento, un niño autista siente, escucha, aunque puede dar la sensación contraria y los pequeños pasos que se pueden trabajar de manera educativa se consiguen alcanzar o se ven ciertos resultados a medio y largo plazo.

   Laboralmente (uno de mis trabajos es como monitor de niños con necesidades educativas especiales, entre los cuales hay niños con el Trastorno de Espectro Autista -TEA-) , tengo contacto diario con niños con estas características y hay niños con diferentes grados. Las muestras de afecto o las palabras (sean de enfado por una acción inoportuna, como coger las gafas de alguien cercano o macetas o comida de las personas que pasan por tu alrededor y que conocen ni al niño ni a la persona que está en ese momento a su cargo, sean de alegría por alguna canción o unas palabras de positividad ) las reciben y actúan en función de ellas. Son niños como otros, sí, con un trastorno del desarrollo, también, pero con emociones, sentimientos, sensaciones...

    Para entender o para poder trabajar de manera educativa con estos niños con autismo es necesario formación, o una sensibilidad especial y una mayor concienciación. Atendiendo a esta cuestión de concienciación del trastorno del espectro autista hoy 2 de abril es

   La Asamblea General de la ONU adoptó el 27 de noviembre de 2007 una resolución que declaraba el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación del Autismo.

   El camino es largo, pero poco a poco se van produciendo movimientos que mejoran la calidad de vida de los autistas, que mejoran el trato que reciben por parte de personas que desconocen este tipo de trastorno, que mejoran la capacidad de entendimiento de todos. El camino es largo, como apuntaba, pero merced al compromiso, a la colaboración de todos, administraciones incluidas, permitirá que dicho camino sea menos pedregoso, menos lleno de obstáculos.