Mostrando entradas con la etiqueta autismo. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta autismo. Mostrar todas las entradas

domingo, 2 de abril de 2017

Una mirada literaria al autismo con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el autismo: El món de MariLluna

                                                
El día de hoy es de esas jornadas en las que la entrada del blog merece especial atención por lo que se conmemora y porque el tema requiere disponer de un hueco diferente. Y como este es un blog sobre libros que nació con la pretensión de compartir impresiones lectoras, de mostrar obras con un tema literario que despertase curiosidad, ganas de seguir tirando del hilo para descubrir nuevas lecturas y otros horizontes la jornada de concienciación de este 2 de abril no iba a ser menos.

La literatura de ficción desde tiempos inmemoriales, aunque parece que está al alza en los últimos años, ha acercado al lector temas que suelen pasar desapercibidos y que dejan un poso de reflexión, de querer ahondar más en aquella cuestión que se plantea, mas no quisiera irme por los cerros de Úbeda sin antes ofrecer una pincelada de por qué la entrada de hoy, si bien jornadas como esta deberían de estar más presentes durante todo el año, para llegar a la recomendación literaria.

La Asamblea General de las Naciones Unidas decidió en una resolución aprobada el 18 de diciembre de 2007: 
- Designar el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
- Invitar a toda organización y a los Estados miembros de la ONU a que aumentaran el grado de concienciación pública sobre este trastorno.
- Animar a la adopción de todo tipo de medidas para concienciar  a toda la sociedad. 

 Rompamos juntos barreras por el autismo es el mensaje que este año diferentes asociaciones nacionales e internacionales de personas con TEA quiere transmitir dentro de una campaña en la que pone en evidencia las barreras que aun a día de hoy existen entre las personas que presentan este tipo de trastorno. En la vida cotidiana de estas personas existen innumerables obstáculos, de índole cognitivo y social, que la campaña de este año 2017 pretende que se conozcan y aumentar la concienciación entre la sociedad. 

Pero, ¿qué es el autismo? El Trastorno de Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta ya durante los tres primeros años de vida, cuya prevalencia se estima que es cercana al 1% de la población, tanto en edad infantil como en edad adulta, con mayor visibilidad en hombres que en mujeres.

El DSM, el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de referencia, junto con el CIE europeo, en su última revisión y actualización (DSM-V) reduce la sintomatología del TEA a dos grupos (antes eran tres): 
1. Comportamientos, intereses y actividades repetitivas y restringidos.
2. Alteraciones sociales combinadas con alteraciones comunicativas.

A ciencia cierta se desconoce qué causa el autismo, si bien existen diferentes teorías que ahondan en la materia, siendo la última que ha aparecido entre la comunidad científica la Teoría de la empatía-sitematización formulada por Simon Baron Cohen en el año 2009. La mayoría de las teorías existentes apuntan a una base genética, a mutaciones o cambios en los genes.

Y ahora, después de ofrecer una breve pincelada sobre el TEA (quien desee tener una idea más extensa recomiendo la página web de Autismo La Garriga, un proyecto creado a finales de los años 7o del siglo XX que atiende a niños y niñas afectadas por el TEA), quisiera recomendar la lectura de una obra de ficción.

 En alguna que otra ocasión en este blog he comentado que en la literatura infantil y juvenil se están publicando obras realmente interesantes que acercan a los más pequeños (y a un lector adulto) realidades de la vida (el cáncer de mama en Mamá se va a la guerra, el síndrome de Down en Yo tengo Síndrome de Down, por citar algunos ejemplos que sirvan para ilustrar la idea).
 María y yo, la novela gráfica de Miguel Gallardo, supuso, por apuntarlo de alguna manera, la primera piedra de concienciación sobre el autismo. Este ilustrador barcelonés, con una hija con autismo, mostró una realidad que hasta entonces pasaba algo desapercibida.

Y desde entonces se han publicado nuevas obras que acercan el trastorno del autismo, que intentan reflejar cómo es la vida de un niño con rasgos autistas y cómo se le puede ayudar. Una de esas obras, y una de mis últimas lecturas en el ámbito de la literatura infantil, es El món de la Mari Lluna, una obra publicada únicamente en catalán, aunque existía la intención de publicarla en lengua castellana. Desconozco si a día de hoy se ha publicado...

Autora: Ana Tortosa
Ilustrada por Nicoletta Tomás
Título: El món de la MariLluna
Publicada en 2014
Legua Editorial
40 páginas
ISBN: 978-84.940962-2-8

El lenguaje empleado en cualquier obra, tenga el destinatario que tenga, es fundamental para que la idea que se desea transmitir llegue, cale hasta lo más hondo, te atrape desde el primer momento que te encuentras con esa obra. Y en el caso de explicar de manera sencilla a un lector joven las características más significativas de un trastorno como el TEA es esencial. 
Conseguir en un álbum ilustrado que texto e imágenes transmitan la esencia de la idea en sí es un logro alcanzable por pocos autores. Y aquí Ana Tortosa, su autora, acompañada por las ilustraciones de Nicoletta Tomás, lo la logrado con creces. Merece un hueco en nuestros corazones, y en las estanterías de nuestras habituaciones.

A lo largo de las 40 páginas de las que consta este álbum ilustrado Ana Tortosa nos muestra a través de la mirada de una niña cómo es MariLluna, una niña que presenta una serie de rasgos característicos que la hacen diferente y especial. 

Y como apuntaba más arriba el lenguaje que se emplea para que llegar al lector es esencial y aquí se consigue, pues a través de un lenguaje metafórico va desgranando algunas de las particularidades de MariLluna, rasgos de una persona que presenta TEA.

A destacar que se trata de una obra publicada por Legua Editorial en colaboración con Autismo La Garriga, uno de los proyectos de atención a niños y niñas con TEA de referencia, que sirve para que se comprenda mejor este trastorno y cómo llega a afectar a las personas, familiares especialmente, que conviven diariamente con personas que presentan rasgos TEA. 

Podría comentar muchos más detalles de esta joya literaria, pero hacerlo sería desgranar en demasía la esencia de la obra, por lo que solo puedo recomendar encarecidamente su lectura y mostraros dos de sus páginas para que veáis la calidad de sus ilustraciones, amén de la sencillez y la fuerza del mensaje que se desea transmitir.



 He aquí mi pequeña aportación a la jornada de concienciación sobre el autismo del día de hoy, que sirve para recordar también el Día Internacional del Libro Infantil y Juvenil. 

miércoles, 2 de abril de 2014

Día mundial de concienciación del autismo

Autora: Amaya Áriz Argaya
Título: La alegría muda de Mario
Año de edición: 2012
Sahats
ISBN: 978-84-92515-54-7
                                         

    " Mudos. Nos quedamos mudos.
-Yo le pondría un tratamiento farmacológico con Risperdal y una terapia en un centro específico que conozco, ¿qué les parece?- dijo el neuropediatra.
- Pero...-respondí-¿nos puede comentar qué tiene?
- ¡Ah, claro! Yo diría que su hijo tiene autismo en grado moderado a severo- respondió.

[...]

Y dejé de pensar porque una ola de lágrimas me inundó la cara y el alma mientras observaba a mi pequeño Mario tumbado en el suelo pensando en las cosas de su mundo abstracto. No recuerdo si miré a mi marido en ese momento o antes o después. Sólo recuerdo su cara cuando por fin nuestras miradas se encontraron mientras todavía resonaba el eco de la contundencia de las palabras del médico. Parecía que no había lugar a dudas.

 El día 19 de enero del año 2011 nuestras vidas cambiaron para siempre. Un neuropediatra puso nombre a las rarezas de mi hijo, nos hizo asomar a un abismo de ignorancia y nos impulsó a emprender un camino de rosas y espinas.

[...]

 A mi mamá este señor encorvado le acaba de decir que yo no soy consciente de lo que me pasa. Hombre, no soy el mega coco de inteligencia (bueno, igual sí, todavía no lo sabemos) ¡pero algo ya me entero eh! Sobre todo cuando a mi mamá le lloran los ojos o me está mirando fijamente. Yo sé que si la miro no podré resistir su mirada de pena y por eso no le devuelvo la mirada. Pero de reojo la observo y me gustaría abrazarla, aunque el cuerpo no me responde tan rápido como yo quisiera. Se lo diré luego, ¡lo de que la quiero mucho, claro! 

 El autismo es una enfermedad de por vida, que no se puede diagnosticar a través de un análisis de sangre o de otras pruebas médicas. Sólo con la observación de la conducta del niño y con la aplicación de ciertos test se puede dilucidar si un niño tiene manías de niño o tiene conductas raras que pueden conformar una discapacidad determinada.

[...]


   Los párrafos aquí expuestos del libro La alegría muda de Mario, que he tenido la oportunidad y el placer de leer, ofrecen una pincelada de una historia emotiva, realista que aborda el caso de un niño al que le diagnostican autismo, un trastorno profundo del desarrollo en el que los niños se muestran ausentes, indiferentes. Es este libro una muestra perfecta de cómo las familias que tienen niños con este tipo de trastorno tienen al recibir el diagnóstico miedos, dudas, inquietudes que no saben cómo afrontar, pero con fuerza de voluntad, constancia, apoyo de personas en la misma situación o de educadores que tiempo llevan tratando las necesidades educativas de estos niños consiguen hallar puntos que ayuden a mejorar la calidad de vida, a potenciar ciertas capacidades, ciertas habilidades. 

 La primera clasificación médica (autismo infantil temprano) la ofreció Leo Kanner en 1943 y este trastorno profundo del desarrollo presenta una serie de características que comprenden dificultades con la comunicación verbal y no verbal, con la interacción entre sus iguales o con otras personas de edad diversa.

 Son numerosos los detalles que caracterizan a un niño autista: muestran escaso contacto visual, desarrolla, dependiendo del grado de autismo, un lenguaje muy limitado, muestra comportamientos repetitivos, ante posibles cambios muestran ansiedad, nervios o en determinadas ocasiones agresividad (golpes, arañazos, entre otras cosas), etc.. Pero aún teniendo o presentando todos aspectos de actitud, de comportamiento, un niño autista siente, escucha, aunque puede dar la sensación contraria y los pequeños pasos que se pueden trabajar de manera educativa se consiguen alcanzar o se ven ciertos resultados a medio y largo plazo.

   Laboralmente (uno de mis trabajos es como monitor de niños con necesidades educativas especiales, entre los cuales hay niños con el Trastorno de Espectro Autista -TEA-) , tengo contacto diario con niños con estas características y hay niños con diferentes grados. Las muestras de afecto o las palabras (sean de enfado por una acción inoportuna, como coger las gafas de alguien cercano o macetas o comida de las personas que pasan por tu alrededor y que conocen ni al niño ni a la persona que está en ese momento a su cargo, sean de alegría por alguna canción o unas palabras de positividad ) las reciben y actúan en función de ellas. Son niños como otros, sí, con un trastorno del desarrollo, también, pero con emociones, sentimientos, sensaciones...

    Para entender o para poder trabajar de manera educativa con estos niños con autismo es necesario formación, o una sensibilidad especial y una mayor concienciación. Atendiendo a esta cuestión de concienciación del trastorno del espectro autista hoy 2 de abril es



   La Asamblea General de la ONU adoptó el 27 de noviembre de 2007 una resolución que declaraba el día 2 de abril como Día Mundial de Concienciación del Autismo.

   El camino es largo, pero poco a poco se van produciendo movimientos que mejoran la calidad de vida de los autistas, que mejoran el trato que reciben por parte de personas que desconocen este tipo de trastorno, que mejoran la capacidad de entendimiento de todos. El camino es largo, como apuntaba, pero merced al compromiso, a la colaboración de todos, administraciones incluidas, permitirá que dicho camino sea menos pedregoso, menos lleno de obstáculos.