viernes, 21 de marzo de 2014

Día internacional del Síndrome de Down



                                        Vosaltres dieu Mongòlic
                                Nosaltres diem Síndrome de Down
                             Els seus companys li diuen pel seu nom 

                               (Texto de un cartel de hace años de la Fundació Catalana per a la Síndrome de Down)
                                  

    
Autor: Josep María Espinàs
Título: El teu nom és Olga
Año de publicación: 1986
Edicions La Campana
ISBN: 84-86491-03-7


Estimada Olga,
mai no ens havíem imaginat que podies no ser normal, com se sol dir.
Si t'he de ser franc, no ens havíem imaginat de cap manera concreta. Havia de néixer un fill o una filla, i prou. Aleshores- fa trenta-un anys- el sexe no se sabia abans del naixement, i els pares solien triar prèviament dos noms, un de masculí i un de femení, perque la sorpresa els trobés preparats.

[...]


Como estudiante del ya extinto BUP (hace ya algunos años) tuve la oportunidad de leer este libro de Josep María Espinàs. Fue, pues, mi primera incursión en el amplio universo de las necesidades educativas especiales, en este caso concreto del Síndrome de Down. Cierto es que por aquel entonces no tenía ni la conciencia ni la madurez suficiente para entender mucho más allá, para tomar posición en un tema con muchos matices, para seguir un camino repleto de senderos por los que adentrarse como persona.

Han pasado ya unos años y desde entonces he podido releer esta obra en más de una ocasión. La última de ellas una vez que recordé la fecha de hoy
  Desde el año de la publicación de El teu nom és Olga muchas cosas han cambiado. Ha habido un progreso en la concienciación de la sociedad, una aceptación en diferentes ámbitos de la sociedad (me viene a la cabeza Pablo Pineda, el actor español que ha participado en alguna que otra película; o  el hijo del actual seleccionador español de fútbol), aunque a decir verdad el camino aún está lleno de obstáculos y no todas las personas entiendan a las personas con el síndrome de Down o no se acercan a ellas como deberían.

 ¿ Y qué es el Síndrome de Down? A estas alturas seguramente mucha gente tendrá conocimiento de qué es, pero nunca está de más recordar que el síndrome de Down se trata de una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra en la pareja cromosómica 21 y que fue descubierto en 1959 como un desorden de cromosomas. 

El gran motivo para dedicarle una entrada a este tipo de alteración genética, al Síndrome de Down, es no sólo para ilustrar  que desde la literatura ha sido un tema que se ha abordado desde una perspectiva afectiva, desde un punto de vista podríamos apuntar también didáctico; sino también, y lo más importante, para celebrar hoy 21 de marzo el 




En diciembre de 2011 la Asamblea General de la ONU escogió el 21 de marzo para celebrar el citado Día Mundial con el propósito de aumentar la conciencia de la sociedad, de recordar la valía, las capacidades y las contribuciones de las personas con esta discapacidad.

   Para acabar me hago eco de una noticia realmente interesante. La organización italiana Coordown ha lanzado recientemente una campaña contra el miedo a tener un niño con el síndrome de Down.



    

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