domingo, 2 de abril de 2017

Una mirada literaria al autismo con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el autismo: El món de MariLluna

                                                
El día de hoy es de esas jornadas en las que la entrada del blog merece especial atención por lo que se conmemora y porque el tema requiere disponer de un hueco diferente. Y como este es un blog sobre libros que nació con la pretensión de compartir impresiones lectoras, de mostrar obras con un tema literario que despertase curiosidad, ganas de seguir tirando del hilo para descubrir nuevas lecturas y otros horizontes la jornada de concienciación de este 2 de abril no iba a ser menos.

La literatura de ficción desde tiempos inmemoriales, aunque parece que está al alza en los últimos años, ha acercado al lector temas que suelen pasar desapercibidos y que dejan un poso de reflexión, de querer ahondar más en aquella cuestión que se plantea, mas no quisiera irme por los cerros de Úbeda sin antes ofrecer una pincelada de por qué la entrada de hoy, si bien jornadas como esta deberían de estar más presentes durante todo el año, para llegar a la recomendación literaria.

La Asamblea General de las Naciones Unidas decidió en una resolución aprobada el 18 de diciembre de 2007: 
- Designar el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
- Invitar a toda organización y a los Estados miembros de la ONU a que aumentaran el grado de concienciación pública sobre este trastorno.
- Animar a la adopción de todo tipo de medidas para concienciar  a toda la sociedad. 

 Rompamos juntos barreras por el autismo es el mensaje que este año diferentes asociaciones nacionales e internacionales de personas con TEA quiere transmitir dentro de una campaña en la que pone en evidencia las barreras que aun a día de hoy existen entre las personas que presentan este tipo de trastorno. En la vida cotidiana de estas personas existen innumerables obstáculos, de índole cognitivo y social, que la campaña de este año 2017 pretende que se conozcan y aumentar la concienciación entre la sociedad. 

Pero, ¿qué es el autismo? El Trastorno de Espectro Autista (TEA) es un trastorno neurobiológico del desarrollo que se manifiesta ya durante los tres primeros años de vida, cuya prevalencia se estima que es cercana al 1% de la población, tanto en edad infantil como en edad adulta, con mayor visibilidad en hombres que en mujeres.

El DSM, el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de referencia, junto con el CIE europeo, en su última revisión y actualización (DSM-V) reduce la sintomatología del TEA a dos grupos (antes eran tres): 
1. Comportamientos, intereses y actividades repetitivas y restringidos.
2. Alteraciones sociales combinadas con alteraciones comunicativas.

A ciencia cierta se desconoce qué causa el autismo, si bien existen diferentes teorías que ahondan en la materia, siendo la última que ha aparecido entre la comunidad científica la Teoría de la empatía-sitematización formulada por Simon Baron Cohen en el año 2009. La mayoría de las teorías existentes apuntan a una base genética, a mutaciones o cambios en los genes.

Y ahora, después de ofrecer una breve pincelada sobre el TEA (quien desee tener una idea más extensa recomiendo la página web de Autismo La Garriga, un proyecto creado a finales de los años 7o del siglo XX que atiende a niños y niñas afectadas por el TEA), quisiera recomendar la lectura de una obra de ficción.

 En alguna que otra ocasión en este blog he comentado que en la literatura infantil y juvenil se están publicando obras realmente interesantes que acercan a los más pequeños (y a un lector adulto) realidades de la vida (el cáncer de mama en Mamá se va a la guerra, el síndrome de Down en Yo tengo Síndrome de Down, por citar algunos ejemplos que sirvan para ilustrar la idea).
 María y yo, la novela gráfica de Miguel Gallardo, supuso, por apuntarlo de alguna manera, la primera piedra de concienciación sobre el autismo. Este ilustrador barcelonés, con una hija con autismo, mostró una realidad que hasta entonces pasaba algo desapercibida.

Y desde entonces se han publicado nuevas obras que acercan el trastorno del autismo, que intentan reflejar cómo es la vida de un niño con rasgos autistas y cómo se le puede ayudar. Una de esas obras, y una de mis últimas lecturas en el ámbito de la literatura infantil, es El món de la Mari Lluna, una obra publicada únicamente en catalán, aunque existía la intención de publicarla en lengua castellana. Desconozco si a día de hoy se ha publicado...

Autora: Ana Tortosa
Ilustrada por Nicoletta Tomás
Título: El món de la MariLluna
Publicada en 2014
Legua Editorial
40 páginas
ISBN: 978-84.940962-2-8

El lenguaje empleado en cualquier obra, tenga el destinatario que tenga, es fundamental para que la idea que se desea transmitir llegue, cale hasta lo más hondo, te atrape desde el primer momento que te encuentras con esa obra. Y en el caso de explicar de manera sencilla a un lector joven las características más significativas de un trastorno como el TEA es esencial. 
Conseguir en un álbum ilustrado que texto e imágenes transmitan la esencia de la idea en sí es un logro alcanzable por pocos autores. Y aquí Ana Tortosa, su autora, acompañada por las ilustraciones de Nicoletta Tomás, lo la logrado con creces. Merece un hueco en nuestros corazones, y en las estanterías de nuestras habituaciones.

A lo largo de las 40 páginas de las que consta este álbum ilustrado Ana Tortosa nos muestra a través de la mirada de una niña cómo es MariLluna, una niña que presenta una serie de rasgos característicos que la hacen diferente y especial. 

Y como apuntaba más arriba el lenguaje que se emplea para que llegar al lector es esencial y aquí se consigue, pues a través de un lenguaje metafórico va desgranando algunas de las particularidades de MariLluna, rasgos de una persona que presenta TEA.

A destacar que se trata de una obra publicada por Legua Editorial en colaboración con Autismo La Garriga, uno de los proyectos de atención a niños y niñas con TEA de referencia, que sirve para que se comprenda mejor este trastorno y cómo llega a afectar a las personas, familiares especialmente, que conviven diariamente con personas que presentan rasgos TEA. 

Podría comentar muchos más detalles de esta joya literaria, pero hacerlo sería desgranar en demasía la esencia de la obra, por lo que solo puedo recomendar encarecidamente su lectura y mostraros dos de sus páginas para que veáis la calidad de sus ilustraciones, amén de la sencillez y la fuerza del mensaje que se desea transmitir.



 He aquí mi pequeña aportación a la jornada de concienciación sobre el autismo del día de hoy, que sirve para recordar también el Día Internacional del Libro Infantil y Juvenil.